Au coeur de la vie | Édition 2012

Les soins palliatifs : au-delà de la mort

Geneviève Proulx
Radio-Canada

Le Centre hospitalier universitaire de Sherbrooke est témoin de toutes les étapes de la vie de l'être humain : de sa naissance à sa mort. Radio-Canada Estrie s'est faufilée, l'instant d'un après-midi, dans les coulisses de l'Unité des soins palliatifs du CHUS-Hôtel-Dieu. Incursion dans un univers où, chaque jour, on compose avec la mort.

Le 6e étage du CHUS-Hôtel-Dieu détonne. Lumières tamisées, chuchotements, absence de bruits de talons qui cognent sur le plancher... Ceux qui sont habitués à l'ambiance électrique que l'on trouve ailleurs dans l'hôpital seront surpris. Pas d'infirmières qui courent de tous côtés, pas de horde de résidents qui discutent entre eux, pas de télévision qui hurle les dernières nouvelles, pas de chariot de réanimation, pas de réceptionniste qui parle à l'interphone.

Le calme plat.

Une atmosphère de quiétude, de sérénité, d'attente qui enveloppe tous ceux qui y mettent les pieds.

Au poste infirmier, un gros ange illuminé capte l'attention. « On l'allume pour une période de 24 heures chaque fois qu'un de nos patients décède », explique Adrienne Ouellet, l'une des cinq infirmières qui travaillent à cet endroit.

Bienvenue dans l'Unité des soins palliatifs du CHUS. Un endroit paisible où, bien que plusieurs y attendent la grande Faucheuse, se sachant condamnés, tous affichent un air serein et n'hésitent pas à sourire, à rire à gorge déployée encore. « Même si c'est seulement un sourire, on sait qu'on a donné un petit cinq minutes de bonheur. Un temps où la personne a oublié qu'elle avait de la douleur. C'est quelque chose », croit Mme Ouellet.

« Notre défi n'est pas seulement de soulager le physique de la personne, mais aussi le moral et le psychologique. On les invite à faire son bilan pour pouvoir partir en paix. Quand on parvient à faire les trois, on a réussi notre boulot », soutient-elle.

Pour cette infirmière, qui travaille depuis trois ans auprès de cette particulière et touchante clientèle, le temps est relatif. Ici, les horloges ne sont pas très importantes.

« On pense aller dans une chambre pour deux minutes, puis finalement, on y reste pendant dix minutes parce que le patient a des choses à dire. On l'écoute. Des fois, il faut juste lui tenir la main. On attend. Une autre infirmière prendra le relais. »

Et c'est là toute la force de cette minuscule équipe. L'orgueil, la performance, le stress sont laissés à l'entrée de l'unité. « Les employés sont tricotés serrés. Chacun a sa place dans l'équipe. Si c'est le préposé qui connecte le plus avec le patient, on lui laisse la place. Point. Il n'y a pas de hiérarchie ici. Il y a une collaboration avec les médecins que tu ne verras pas ailleurs », soutient le grand patron de l'unité, Christian Houde.

De forts liens se tissent entre le personnel et les personnes qui sont de passage aux Soins palliatifs, comme en témoigne cet instant croqué sur le vif, où l'assistante infirmière-chef, Marie-Claude Langelier, rigole avec Norbert Valcour. Quelque temps après la prise de cette photo, M. Valcour a quitté l'unité des soins palliatifs pour toujours. De forts liens se tissent entre le personnel et les personnes qui sont de passage aux Soins palliatifs, comme en témoigne cet instant croqué sur le vif, où l'assistante infirmière-chef, Marie-Claude Langelier, rigole avec Norbert Valcour. Quelques temps après la prise de cette photo, M. Valcour a quitté l'unité des soins palliatifs pour toujours.  Photo :  Martin Labbé

Quand on voit sa mère, son frère, son enfant se préparer à nous quitter pour ce long voyage, il est normal de vouloir être de tous les instants, de grappiller le plus de minutes possibles pour les emmagasiner dans sa mémoire.

Ainsi, tout sur cet étage a été pensé en fonction des familles des patients. Une chambre, une cuisine, une douche, même une salle de lavage sont mises à leur disposition afin qu'ils puissent rester tout près de ceux qui leur sont chers.

Au salon, l'absence de téléviseur étonne. « Nous voulions que les gens se parlent, se mêlent entre eux. Il n'est pas rare de voir deux familles faire un casse-tête ensemble. C'est une forme de thérapie que d'échanger », explique M. Houde.

Tenter l'impossible

Au total, l'unité peut accueillir 12 personnes. « Les patients ne sont pas tous en fin de vie ici. Certains viendront pour un court laps de temps, pour faire ajuster une médication, par exemple. D'autres partiront chez Aube-Lumière. On y va avec les désirs de la personne », spécifie le chef des soins et services au Programme-clientèle en soins oncologiques, Christian Houde.

Mais tous sont atteints d'un cancer pour lequel il n'y a plus d'espoir. Parfois, les volontés de ces patients ne sont pas simples à réaliser, mais rien n'empêchera l'équipe de tout faire pour au moins tenter l'impossible. « Je me rappelle du cas d'une femme qui voulait mourir chez elle, dans son pays, qui est à 24 heures d'avion... Il a fallu traduire tout le dossier, organiser le transport. Ça a pris trois jours de travail, mais c'était son souhait et nous voulions le réaliser », donne en exemple la Dre Caroline Lecomte, qui pratique au sein de cette équipe depuis neuf ans.

Trois semaines plus tard, la dame est décédée entourée des siens, au Vietnam. Heureuse.

Une autre fois, il a fallu trouver un célébrant qui voulait marier un couple gai. « C'était important pour la mère, qui était mourante, de savoir que son fils entrera dans la grande famille de Dieu », raconte, avec émotion, la Dre Lecomte.

Au salon, l'absence de téléviseur étonne. « Nous voulions que les gens se parlent, se mêlent entre eux. Il n'est pas rare de voir deux familles faire un casse-tête ensemble. C'est une forme de thérapie que d'échanger », explique le chef de l'unité. Au salon, l'absence de téléviseur étonne. « Nous voulions que les gens se parlent, se mêlent entre eux. Il n'est pas rare de voir deux familles faire un casse-tête ensemble. C'est une forme de thérapie que d'échanger », explique le chef de l'unité.  Photo :  Martin Labbé

Une marque indélébile

Un tel boulot laissera sa marque sur la personnalité des employés de l'unité. Bien que, pour Adrienne Ouellet, tous les patients lui apportent quelque chose, certains la feront cheminer davantage. « Quand ils ont mon âge, c'est plus confrontant. C'est une leçon quotidienne que l'on m'offre. Ça fait réfléchir. La vie va vite. Je suis mieux d'en profiter là, maintenant. »

Sa collègue, la Dre Caroline Lecomte, est du même avis. « Ça a changé ma perception de bien des choses. Lorsque je travaille à ma clinique de médecine de famille, ça me donne le guts de pousser mes patients à foncer, à réaliser leurs rêves. Ces gens nous apprennent à vivre le moment présent. Quand je suis à la maison, je suis avec mes enfants. Je ne pense pas à autre chose », explique celle qui vient travailler à l'Unité des soins palliatifs sept jours complets toutes les cinq à huit semaines.

Ne devient pas infirmière à l'Unité des soins palliatifs qui veut, selon Christian Houde, le chef de service.

« On invite celles qui sont intéressées à venir passer une journée avec nous. Ça les rejoint dans leurs valeurs. Souvent, on ne les revoit pas... »

Huit nouvelles chambres devraient pouvoir accueillir des patients en 2013. « Il reste des détails à régler au plan du financement, entre autres. Nous pourrons alors élargir notre clientèle à tous les types de soins palliatifs », précise-t-il.

Au poste infirmier, tout près de l'ange lumineux, se trouve un cartable bleu qui a une place bien spéciale dans le coeur des employés de l'endroit. « On y met tous les avis de décès publiés dans le journal, des gens qui sont passés par ici. On a pris soin d'eux, on veut maintenant s'en rappeler pour toujours. C'est une façon pour nous de boucler la boucle », soutient Adrienne Ouellet.

Quelques membres de l'unité des soins palliatifs du CHUS, Dre Caroline Lecomte, l'infirmière Adrienne Ouellet et le chef de l'unité, Christian Houde Quelques membres de l'unité des soins palliatifs du CHUS, Dre Caroline Lecomte, l'infirmière Adrienne Ouellet et le chef de l'unité, Christian Houde.  Photo :  Martin Labbé

Quelques chiffres sur les soins palliatifs du CHUS

  • En 2010-2011, 225 patients ont séjourné dans l'unité.
  • La moyenne de temps passé dans l'unité est de 24 jours.
  • Les chambres de la nouvelle unité, inaugurée en 2010, sont toutes climatisées, plus grandes (19 mètres carrés) et baignées de lumière naturelle.
  • 10 médecins travaillent à tour de rôle aux soins palliatifs.
  • Cinq infirmières sont en poste dans ce département.

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