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Courrier :
MAISONNEUVE EN DIRECT
Société Radio-Canada
1400 René-Lévesque Est,
bureau A67-7
Montréal (Québec)
H2L 2M2

Courrier électronique :
endirect@radio-canada.ca


Le 7 juin 2007

Les soins aux enfants handicapés

Des médecins de l'hôpital Sainte-Justine demandent au ministre de la Santé d'améliorer les services aux enfants handicapés et à leurs familles. Dans une lettre ouverte publiée dans La Presse, ils dénoncent la situation de ces enfants, placés sur des listes d'attente « démesurées » avant d'avoir accès à des services qui leur permettraient pourtant de mieux se développer. 
 
Plus l'attente pour les services de réadaptation est longue, plus les enfants courent le risque de voir leur potentiel entravé. Ainsi, soutiennent les signataires de la lettre, certains enfants qui auraient pu marcher ne parviendront jamais à le faire, faute d'avoir reçu les soins appropriés à temps.  
 
Selon les médecins, la situation s'est terriblement dégradée depuis 20 ans. Des enfants doivent attendre jusqu'à trois ans avant de voir un spécialiste. De plus, les services ne sont pas toujours disponibles à la fréquence nécessaire. 
 
Les médecins réclament, en outre, un meilleur appui financier et psychologique pour les familles de ces enfants, souvent laissées à elles-mêmes.  
 
Comment le ministre de la Santé peut-il répondre aux besoins des enfants handicapés et de leur famille? 
 
Les invités de Pierre Maisonneuve  : Diane Chênevert, fondatrice du centre de répit Philou, Pierre Marois, médecin physiatre, spécialisé en réadaptation psychiatrique au Centre hospitalier universitaire Sainte-Justine, Jean-François Martin, président du conseil d'administration de l'Association québécoise pour l'intégration sociale, et Raymonde Saint-Germain, protectrice du citoyen.



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Bonjour, 
 
Mëme si l'argent ne règle pas tout, comment le Ministre de la Santé peut-il concillier les demandes mettant en relief la situation dramatique de ces enfants, avec l'idée fixe de son gouvernement de baisser les impôts ? 
 
Je suis fatigué de voir le pur et simple électoralisme du Premier Ministre Charest nuire d'une façon choquante à la santé de nos enfants, voire même mettre leur vie en danger. 
 
M. Couillard devrait se dissocier de son Premier Ministre et pourquoi pas prendre sa place.
André Labelle
Laval


Je coordonne depuis deux ans une coalition qui vise à défendre et à promouvoir l'accès aux services sociaux et de santé dont les personnes handicapées ainsi que leurs familles, ont besoin et sont en droit d'obtenir. Sans l'accès à ces services certaines personnes ne sont pas en mesure de développer leur plein potentiel, des familles se retrouvent en situation de crise et des adultes atteints de sclérose en plaque se retrouvent à 35 ans en CHSLD. Et la liste des exemples serait encore bien longue !au bout du compte en les privant de services essentiels, on prive ces personnes d'une participation citoyenne pleine et entière. 
 
Nous avons recueillis depuis un an plus de 22 000 appuis à nos revendications et nous continuons à en recevoir tous les jours. Comment se fait-il que malgré tout, notre gouvernement reste toujours sourd aux appels lancés par ces personnes ?  
Nous vous invitons à aller appuyer notre déclaration de droits au www.mouvementphas.org 
 
Marie-Claude 
 

Marie-Claude Gagnon
Montréal


Je suis père d'un garçon de 6 ans atteint de paralysie cérébrale. Il ne marche pas, ne peut rester assis sans support, ne mange pas seul, et ne peut parler, Bref, il est certainement un enfant qui aurait eut besoin de thérapies précoces. Or, lors d'une réunion de thérapeutes pour identifier ses besoins, son physio m'a répondu, droit dans les yeux, qu'une seule heure de physio par semaine serait suffisante dans son cas. 
 
Alors, on a fait comme une grande partie des parents dans notre cas. On est allé dans le privé, en prenant bien soin de garder tout ça secret pour que, si la chose s'apprenait, ça ne devienne une raison pour qu'on lui coupe ses maigres thérapies offertes par le système de santé. 
 
Car dans ce milieu où il manque cruellement d'heure/thérapeuthe, c'est la loi de la jungle. Les enfants, sans le savoir, joue les uns contre les autres dans des interminables listes d'attente ou seuls, les parents les plus débrouillards réussissent à décrocher les quelques services auxquels tous auraient dro
Georges Bigras
Montréal


Je suis la mère d'un enfant de six ans né à 25 semaines de grossesse et atteint de paralysie cérébrale. Malgré le fait que les risques de paralysie chez un tel prématuré était connu, il nous a fallu attendre 1 an pour que l'handicap soit soupçonné, 1 autre année avant que mon fils soit évalué, et une dernière année avant de recevoir les services appropriés. Grâce à des thérapeutes dévouées, il peut maintenant marcher, parler et aller à l'école régulière, même si cela demeure difficile. Je ne peux qu'imaginer comme ses capacités auraient été supérieures s'il avait été pris en charge plus tôt! Pour les enfants handicapés, chaque mois de prise en charge est précieux, et chaque petit progrès moteur peut faire une énorme différence sur la qualité de vie de l'enfant et de sa famille qui doit aussi faire d'énormes sacrifices pour pallier le manque de ressources.
Caroline Duranleau
Montréal


Bonjour monsieur Maisonneuve,  
 
Nous avons publié récemment un livre qui s'adresse aux parents d'enfants handicappés. Ce dernier sera disponible dans toutes les bonnes librairies dès juillet 2007.  
 
"En toute sécurité" contient une formidable source d'informations destinées aux parents québécois. Grâce à cet ouvrage, les familles auront l'esprit en paix, car c'est un guide pratique qui permet de prévoir l'inévitable, c'est-à-dire le moment où elles ne seront plus là pour prendre soin de leur enfant. Pour voir le livre En toute sécurité, cliquez sur  :  
 
http://www.efb.net/autres24.html  
 
Au plaisir,  
 
Francine Breton  
Éditions Francine Breton inc.  
www.efb.net
Francine Breton
Montréal


Quelle honte pour notre société d'investir allégrement près de 3 milliards en partie dans l'immobier de 2 CHUMS lorsqu'un seul intégrant les meilleurs cliniciens et chercheurs de Montréal et McGill suffirait pour dégager 1000 millions et donner des services sur une base prolongée aux enfants handicapés et aux malades chroniques. La synergie de faire travailler les meilleurs ensemble serait porteuse de meilleurs résultats! Décidément, notre société est riche en biens mais pas suffisamment en services! Juste à penser que notre PM s'entête à investir dans les baisses d'impôt qui rapportent à chacun si peu, j'ai honte de notre classe politique qui s'aveugle elle-même par des discours narcissiques! Le ministre Couillard peut-il faire entendre raison à son chef?
André Gamache
Québec


Montréal, le 7 juin 2007 
 
Bonjour, 
 
Trop d'argent en Afghanistan, pas assez dans les soutiens sociaux. 
 
La solution est dans les urnes et dans le militantisme populaire. En vérité, ces enfants sont victimes du cynisme et de la cupidité de la majorité silencieuse. 
 
Au sein de cette majorité muette, il y a aussi des parents 
 
Nathaniel Thorne
Nathaniel Thorne
Montréal


Bonjour, 
Il me semble que l'information est tronquée ou à tout le moins insuffisante pour pouvoir se prononcer avec un minimum d'intelligence. 
C'est évidemment le défaut de la presse en général et des tribunes comme Maisonneuve en particulier de ne présenter que le côté qui impressionne au détriment de l'image globale en sachant très bien que les correctifs ne seront pas lus.... 
Si la SAAQ agit vite, c'est qu'elle connaît hors de tout doute le ou la responsable d'un problème causé par un accident. 
Comment pourrait-on appliquer la même célérité aux cas qui arrivent " fortuitement"? 
De là à dire ou à suggérer que le Ministre est un incompétent, il semble qu'il y ait une marge! 
Donc présentez-nous le désarroi des familles, certes, mais faites donc aussi votre travail de documentation pour ne pas accuser sans raison! Ce ne serait pas la première fois, (émission d'avant hier...) que l'enthousiasme blâmer masque l'ignorance de la situation.
jean lengellé
Embrun Ontario


Bonjour, 
 
Vous avez parlé de la réforme de 2003  : 
On a fusionné des CH avec des CHSLD ET DES CLSC pour régler un problème d'accès! C'était mettre "un pansement à côté d'une plaie béante". Cette réforme n'a rien reglé rien. 
On gaspille notre argent dans une réforme de structures et pendant ce temps rien ne se passe au niveau de l'accès. Si vous saviez le nombre de fonctionnaire mis à contribution dans des heures de réunions. Toute cette paprasserie, ça coûte cher! Et pendant ce temps on attend toujours autant!! 
 
On ne met pas les énergies aux bons endroits. On décide de tout dans des bureaux à Québec, sans vraiment savoir ce qui se passe sur le terrain 
 

Lucie Grégoire
Longueuil


Il est temps de commencer à voir les politiciens de droite et le lobby de la très grande entreprise qui téléguide leurs décisions comme le problème plutôt que la solution. Voir M. Couillard comme le sauveur, c'est se fermer les yeux sur les portes qu'il a ouvertes toutes grandes à la privatisation. 
Au Canada, les impôts que nous versons entant que citoyens - alors que les entreprises en versent de moins en moins - vont de plus en plus aux fabricants d'armes, aux exploiteurs de ressources naturelles, aux amis du régime - dont les propriétaires des médias de masse - et aux paradis fiscaux des mêmes politiciens. 
Pas étonnant que le Parti Libéral nous dise que la caisse est vide pour les besoins des enfants et des familles... ils ont été trop libéraux avec leurs copains. 
À quand un Québec solidaire, sur la base de nos valeurs collectives? 

Martin Dufresne
St-Hippolyte


Je suis absolument épouvanté de constater avec quelle facilité vous avez fait surgir tant d'histoires d'horreur. Il faut qu'il y ait vraiment beaucoup d'enfants qui souffrent... et le frisé qui préfère réduire nos impôts d'un milliard...
Jacques Robert
Montréal


Bonjour Mr. Maisonneuve, 
 
Je sais que mon approche ne sera pas populaire car elle n'est définitivement pas "P.C.", mais en écoutant les participantes et participants de ce midi, je suis épaté qu'aucun-e ne mentionne le fait que supporter la "survie" de ces enfants taxe énormément les ressources de notre société, ne fait trop souvent qu'étirer inutilement le supplice, tant pour l'enfant que pour ses parents et n'est finalement que le facheux et futile résultat d'un problème dit "moral" ou éthique, résultant de notre culture valorisant de façon absolue la vie sans oser en évaluer la qualité. 
 
Je ne blâmerai ni le "Gouvernement", ni "le Ministre", comme presque tous/toutes vos appelant-e-s ont fait.  
Le "bug" est entre les deux oreilles.  
 
Mais je suis au Québec  : on aime "chiâler" ici. 
Et je sais que mes impôts finiront par payer pour ces majoritairement futiles pseudo-réadatations. 
 
Merci. 
 
Louis-Philippe Thouin 
Rivière-du-Loup, QC
Louis-Philippe Thouin
Rivière-du-Loup, QC


Et comment se fait-il que ce soient les médecins qui fassent cette demande?  
 
On a tendance au Québec à tout confier à des médecins, afin de leur en donner encore plus, à très grands frais. Est-ce que ce sont eux qui décident dans les hôpitaux? Les administrateurs devraient décider. 
 
Au lieu de donner davantage aux médecins, pourquoi confier ces soins à des physiothérapeutes ou des travailleurs sociaux pour soutenir les familles, s'il y a des besoins. 
 
Trop souvent, au Québec, on demande à l'État de payer. Mais les parents ont aussi des responsabilités, dans l'éducation et la réhabilitation de leurs enfants. C'est trop facile de demander au contribuable de prendre en charge leurs enfants. Ont-ils besoin d'être confiés à un hôpital au lieu d'être gardés à la maison? 

Luc Desjardins
Montréal


Bonjour ! 
Trop de parents doivent se tourner vers le privé pour avoir des services pour leurs enfants. Souvent un des parents doit laisser son travail pour prendre soin de l'enfant et il devient ainsi un intervenant, un éducateur, un spécialiste, un médecin et un parent lorsqu'il reste du temps.... 
L'accès aux services sociaux et de santé est un DROIT et c'est ce que le Ministre Couillard doit retenir. Des enfants ne devraient pas attendre 3 ans, des adultes handicapées ne devraient pas rester chez eux, isolés par manque d'aide à domicile, des parents ne devraient pas s'endêter et s'appauvrir à cause de l'handicap de leur enfant.  
On doit réagir ! http://www.petitiononline.com/mod_perl/signed.cgi?phas  
 
Merci 

Marie Marchand
Montréal


 
Je suis un parent d'une personne adulte ayant une déficience intellectuelle et je suis membre du Mouvement PHAS, Personnes handicapées pour l'accès aux services. Une délégation de ce mouvement a d'ailleurs rencontré le Ministre Philippe Couillard, la semaine dernière, et n'est pas revenue très enthousiaste. 
 
Ma fille a eu de la stimulation précoce quand elle était petite et cela a donné des résultats très positifs. Elle pourrait vous le dire elle-même. Aujourd'hui les petits enfants qui ont une déficience intellectuelle n'ont plus accès à des services de stimulation précoce, à moins que les parents paient. (Et si vous êtes pauvres???)  
 
Pour répondre à une question de M. Maisonneuve, ce qui est incontournable, ce sont les services de réadaptation qui permettent plus d'autonomie aux personnes. 
 
Ce qu'on attend du Ministre  : une réelle écoute et des gestes concrets.
Hélène Morin
Montréal


J'interviens à titre d'orthophoniste. Je pourrais vous entretenir de ce sujet durant des heures et des heures, simplement en vous relatant les histoires d'horreur vécues par des familles dont l'enfant est sur des listes d'attente ou simplement entre deux programmes, dans un "trou de service". Chaque journée perdue à ne pas procéder à de l'intervention précoce est catastrophique pour un enfant qui a besoin de traitement orthophonique. C'est également le risque d'un billet aller-simple pour l'aide sociale à vie, dans bien des cas, alors qu'on pourrait améliorer la situation avec l'intervention intensive. 
 
Des attentes de 2 et 3 ans (et même plus) sont courantes dans différents programmes de services dans ma région. Pourtant, avec la pyramide démographique inversée qui sera la nôtre, chaque enfant n'est-il pas un de nos biens les plus précieux?
Yvon Blais
Gatineau


Merci de parler de nous en cette semaine des personnes handicapées  : notre réalité de parents et nos personnes. 
Je suis mère d'un jeune adulte ayant des incapacités intellectuelles et je suis professionnelle dans le domaine. Mon constant est que les parents d'enfants-d'adolescents et d'adultes handicapés sont laissés à eux-mêmes par un gouvernement qui n'a pas compris que la réponse aux besoins coûteraient beaucoup moins chère que l'ignorance qu'ils utilisent présentement face au sujet. 
L'égalité des chances quant aux besoins de base, ce n'est pas un voeux!  
Dans quelques années, votre âge vénérable vous donnera droit d'accès à ces besoins  : perte d'autonomie physique, sensorielle et cognitive et nous vous servirons le même discours  : «Quoi? J'entends rien quand je suis assis sur mon siège à l'Assemblée nationale»  
Un fil sépare votre réalité de la nôtre...Pensez-y! 
 

Lorraine Doucet
Montréal


Je suis une adulte ayant une déficience intellectuelle. Quand j'étais peitite, j'ai reçu de l'aide d'une éducatrice ; ça m'a beaucoup aidé. J'ai aussi été dans une école ordinaire. 
 
Je vis avec ma mère et j'ai toujours eu de l'aide d'une éducatrice pour apprendre des choses et comprendre ma vie. J'espère que je ne perdrai pas ces services. 
 
Je trouve ça injuste que des petits enfants n'aient pas les mêmes services que j'ai eus ; c'est tellement important de bien commencer dans la vie.
Geneviève Morin-Dupont
Montréal


J'ai moi même un enfants handicapé et je suis bien heureuse de voir que des spécialiste tel que le Dr Marois, pour n'en nommée qu'un, ose parler publiquement pour nous, les parents qui aimeraient bien se battre, mais nous sommes trop épuisé pour le faire. 
 
Le gouvernement donne des subventions au garderie pour prendre soins de nos enfants...lorsque nos enfants sont placé en famille d'acceuil, il paye pour cette familles...pourquoi ne pas nous donner cette argent afin que nous puissions nous même prendre soins de nos enfants que nous avons désiré et que nous aimons mieux que personnes? 
 
Nous devons concilier travail et famille qui dans une famille dite normale est déjà difficile, imaginé lorsque nous devons travailler sur des quart de nuit et de soir pour pouvoir aller aux nombreux rendez vous de nos enfants....que va-t-il arriver lorsque nous serons trop épuisé pour bien prendre soin de nos chérubins? 
Qu'attendez vous M Couillard pour nous aider???
Nancy Lépine
La Plaine


Je suis mère de 2 adultes handicapés intellectuel et physique. 
Il y a des coupures partout. Quand un CRDI ferme ses résidences pour aller vers des ressources privées, il y a une diminution de la qualité des services. Mon fils vit dans une résidence qui appartient au centre et depuis environ 2 ans et demi qu'il attend pour avoir une RI qui lui convient, en attendant il vit dans un milieu ou ça crie beaucoup.  
Ils ont droit à une qualité de vie et à la dignité comme tout le monde.
Danielle Gaudet
Montréal


 


Les soins aux enfants handicapés
 
[Écoutez l'extrait>>>]
 


 
Centre de répit Philou
 
Mouvement PHAS
Pour l'accès à des services sociaux et de santé pour les personnes handicapées et leur famille



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